최중증발달장애인 통합돌봄서비스는 더 이상 특별한 사람들만의 이야기가 아닙니다. 일상생활이 어려운 중증 발달장애인도, 나와 같은 지역의 구성원으로서 함께 살아갈 수 있도록 국가와 사회가 책임을 나누는 시스템이 필요해졌습니다. 이 서비스는 돌봄, 건강, 주거, 사회참여를 통합적으로 제공함으로써 발달장애인이 지역사회 안에서 존엄하게 살아갈 수 있도록 돕습니다. 부모의 노후나 부재로 인해 돌봄이 끊기더라도, 삶이 이어질 수 있는 구조를 만드는 것이 이 제도의 핵심입니다.
1. 왜 ‘통합돌봄’이 필요한가요? (발달장애 통합돌봄)
발달장애인은 선천적으로 또는 어린 시절에 진단받아 평생동안 인지, 의사소통, 사회적 상호작용 등에 제약이 따릅니다. 특히 최중증 발달장애인의 경우, 일상적인 식사, 위생관리, 외출조차도 혼자 하기 어렵고 24시간 상시적인 보호가 필요한 상황이 많습니다. 그동안 이들의 삶은 대부분 부모 또는 가족에게 전적으로 의존해왔습니다. 하지만 부모도 나이가 들고, 건강 문제로 인해 돌봄을 이어가기 어려운 시점이 찾아옵니다.
그 순간 이들은 누구의 보호도 받지 못한 채 위기에 빠질 수밖에 없습니다. 최근 몇 년간 뉴스에서 반복적으로 등장한 ‘발달장애인 가족의 비극’ 역시 이러한 구조적인 한계에서 비롯된 사례들입니다. 이 때문에 국가가 직접 개입해 ‘개인의 삶이 아닌, 사회 전체의 책임’으로 발달장애인을 바라봐야 할 필요성이 대두되었습니다.
통합돌봄서비스는 의료, 주거, 활동지원, 여가, 직업훈련 등 다양한 서비스를 하나의 흐름으로 통합하여 제공함으로써 단절 없는 복지, 이어지는 삶을 가능하게 합니다.
2. 어떤 서비스가 제공되나요? (중증장애 복지지원)
최중증 발달장애인을 위한 통합돌봄서비스는 ‘맞춤형 일상 지원’이 핵심입니다. 일반적인 복지 혜택보다 훨씬 더 촘촘하고 밀착된 지원이 필요하기 때문입니다.
먼저 건강관리 측면에서는 방문 간호나 재활치료가 제공되며, 병원 방문을 도와주는 돌봄인력도 배치됩니다. 발달장애인은 통증이나 이상 징후를 스스로 설명하지 못하는 경우가 많기 때문에, 정기적인 건강 모니터링이 무엇보다 중요합니다.
일상 돌봄도 빠질 수 없습니다. 식사 준비, 약 복용, 외출 지원, 옷 갈아입히기 등 기본적인 일상이 가능한 수준으로 보조해주는 활동지원사가 상시 배치됩니다. 가정 내 돌봄이 어려운 경우에는 그룹홈이나 체험홈, 단기거주시설과 같은 주거 대안 서비스가 연계됩니다.
또한, 발달장애인도 ‘소외된 존재’가 아니라 사회의 한 구성원으로 살아가야 하기 때문에, 다양한 사회참여 프로그램도 마련되어 있습니다. 낮 시간에는 미술, 음악, 체육 활동 등 여가활동을 하거나, 간단한 직업훈련과 공공일자리 체험도 이뤄질 수 있습니다.
가족에게는 정서 지원과 함께 휴식 프로그램이 제공됩니다. 돌봄으로 인한 탈진과 우울을 예방하고, 건강한 가족관계를 유지하도록 도와줍니다.
3. 어떤 변화가 기대되나요? (지역사회 장애인 지원)
통합돌봄서비스는 단순히 한 사람의 삶을 돌보는 것을 넘어, 지역사회가 함께 책임지는 돌봄 생태계를 만들어갑니다. 지금까지는 장애인이 보호자의 능력에 따라 삶의 질이 좌우됐다면, 이제는 어느 지역에 살든 국가의 책임 아래 기본적인 삶이 보장될 수 있도록 지원체계를 확장하는 것입니다.
예를 들어 서울시는 ‘서울형 장애인 통합돌봄’을 통해 주거지원, 건강, 여가까지 통합 제공하는 모델을 제시하고 있고, 전북 전주시는 ‘단기돌봄+장기요양’을 병행하는 복합형 서비스를 추진 중입니다. 부산, 대구 등에서도 중증장애인을 위한 맞춤형 요양보호 인력 연계 등 다양한 시범사업이 시행되고 있습니다.
이러한 정책의 확산은 결국 시설 중심이 아닌 ‘지역사회 중심 돌봄’으로의 전환을 의미합니다. 발달장애인이 자신이 살던 동네에서, 익숙한 이웃들과 함께 삶을 지속할 수 있도록 돕는 것입니다. 지금은 시작 단계이지만, 2026년까지 전국 확대를 목표로 하고 있어 향후 더 많은 변화가 기대됩니다.
결론: 장애가 있어도, 지역에서 존엄하게 살아갈 수 있어야 합니다
최중증발달장애인 통합돌봄서비스는 단순한 복지 정책이 아닙니다.
누구나 평등하게 지역사회 구성원으로 살아갈 수 있다는 기본 권리를 보장하기 위한 사회적 약속입니다.
이제는 시설에 격리시키는 방식이 아니라, 장애인도 내가 사는 동네에서 나답게 살아갈 수 있는 시스템을 만들 때입니다.
작은 정책의 변화가 한 사람의 삶 전체를 바꾸고, 그 가족에게는 희망이 됩니다.